La data triada per realitzar la Marató de TV3, aquest any dedicada a les malalties minoritàries, coincideix amb la data de la consulta per la independència que es fa a més de 150 municipis de Catalunya, entre ells el nostre: el diumenge 13 de desembre.
Volem que aquesta coincidència en compte de restar sumi. Per això volem difondre i donar suport des de el nostre bloc a l’esforç que un gran grup de persones estan fent per donar a conèixer algunes dels més de 7.000 malalties que ens són desconegudes per la majoria i sofertes per moltes persones.
Tal i com ens feia arribar la Pilar Quer i Sopeña, Presidenta de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis:
“El nostre no es un problema del dret a decidir, perquè des d’abans de néixer, el nostre futur ja estava decidit. Per això cada cop que se’ns dona una mica d’atenció se’ns fa una mica més lliures.”
“El Dret a Decidir pel Dret a Viure”.
Ara us apropem a algunes malalties minoritaries:
- Comencem per l’acromegàlia i la retinosi pigmentària
- Síndrome de Marfan i atròfies musculars espinals
- Porfíries i síndrome de Rett
- Epidermòlisi bullosa i anèmia de Fanconi
- Distròfia muscular de Duchenne i osteogènesi imperfecta
- Malaltia de Fabry i síndrome de Cushing
- Síndrome d’Ehlers-Danlos i síndrome d’Angelman i Síndrome QT llarg
-Adrenoleucodistròfia lligada al cromosoma X, hipotiroïdisme congènit i galactosèmia clàssica,
- Esclerodèmia i malaltia de Hurler,
- Leucinosi o Malaltia del Xarop d’Auró, malalties mitocondrials i neuropatia de Charcot-Marie-Tooth
