• Vota sí, vota no, vota en blanc, però vine a votar.

  • Twitter Updates

    Error: Twitter did not respond. Please wait a few minutes and refresh this page.

Amb la Marató

20091030-Cartell Nena

La data triada per realitzar  la Marató de TV3, aquest any dedicada a les malalties minoritàries, coincideix amb la data de la consulta per  la independència que es fa a més de 150 municipis de Catalunya, entre ells el nostre:  el diumenge 13 de desembre.

Volem que aquesta coincidència en compte de restar sumi. Per això volem difondre i donar suport des de el nostre bloc a l’esforç que un gran grup de persones estan fent per donar a conèixer algunes dels més de 7.000 malalties que ens són desconegudes per la majoria i sofertes per moltes persones.

Tal i com ens feia arribar la Pilar Quer i Sopeña, Presidenta de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis:

“El nostre no es un problema del dret a decidir, perquè des d’abans de néixer, el nostre futur ja estava decidit. Per això cada cop que se’ns dona una mica d’atenció se’ns fa una mica més lliures.”

“El Dret a Decidir pel Dret a Viure”.

cap-fundacio

Ara us apropem a algunes malalties minoritaries:

Comencem per l’acromegàlia i la retinosi pigmentària

Síndrome de Marfan i atròfies musculars espinals

Porfíries i síndrome de Rett

Mc Ardle i Lupus

Un cas de fibrosi quística

Epidermòlisi bullosa i anèmia de Fanconi

Distròfia muscular de Duchenne i osteogènesi imperfecta

Mastocitosi sistèmica

Malaltia de Fabry i síndrome de Cushing

Síndrome d’Ehlers-Danlos i síndrome d’Angelman i Síndrome QT llarg

Adrenoleucodistròfia lligada al cromosoma X, hipotiroïdisme congènit i galactosèmia clàssica,

Esclerodèmia i malaltia de Hurler,

Leucinosi o Malaltia del Xarop d’Auró, malalties mitocondrials i neuropatia de Charcot-Marie-Tooth




Anuncis

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s

%d bloggers like this: