• Vota sí, vota no, vota en blanc, però vine a votar.

  • Twitter Updates

    • Anuncis

    Amb la Marató

    20091030-Cartell Nena

    La data triada per realitzar  la Marató de TV3, aquest any dedicada a les malalties minoritàries, coincideix amb la data de la consulta per  la independència que es fa a més de 150 municipis de Catalunya, entre ells el nostre:  el diumenge 13 de desembre.

    Volem que aquesta coincidència en compte de restar sumi. Per això volem difondre i donar suport des de el nostre bloc a l’esforç que un gran grup de persones estan fent per donar a conèixer algunes dels més de 7.000 malalties que ens són desconegudes per la majoria i sofertes per moltes persones.

    Tal i com ens feia arribar la Pilar Quer i Sopeña, Presidenta de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis:

    “El nostre no es un problema del dret a decidir, perquè des d’abans de néixer, el nostre futur ja estava decidit. Per això cada cop que se’ns dona una mica d’atenció se’ns fa una mica més lliures.”

    “El Dret a Decidir pel Dret a Viure”.

    cap-fundacio

    Ara us apropem a algunes malalties minoritaries:

    Comencem per l’acromegàlia i la retinosi pigmentària

    Síndrome de Marfan i atròfies musculars espinals

    Porfíries i síndrome de Rett

    Mc Ardle i Lupus

    Un cas de fibrosi quística

    Epidermòlisi bullosa i anèmia de Fanconi

    Distròfia muscular de Duchenne i osteogènesi imperfecta

    Mastocitosi sistèmica

    Malaltia de Fabry i síndrome de Cushing

    Síndrome d’Ehlers-Danlos i síndrome d’Angelman i Síndrome QT llarg

    Adrenoleucodistròfia lligada al cromosoma X, hipotiroïdisme congènit i galactosèmia clàssica,

    Esclerodèmia i malaltia de Hurler,

    Leucinosi o Malaltia del Xarop d’Auró, malalties mitocondrials i neuropatia de Charcot-Marie-Tooth




    Anuncis

    Deixa un comentari

    Fill in your details below or click an icon to log in:

    WordPress.com Logo

    Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

    Google+ photo

    Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out /  Canvia )

    Twitter picture

    Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

    Facebook photo

    Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

    w

    S'està connectant a %s

    %d bloggers like this: